Le chaleureux merci du Téléthon.

SAGELAT

Depuis un bon quinquennat, le Comité des fêtes a retenu pour partenaire préférentiel, le Téléthon. La forme de ce partenariat se traduit par un repas automnal, toujours apprécié par les convives, par une "torture" intellectuelle qui a pour but de valoriser le "sadisme" lexicographique de Francis, on note que, du coup, les intellos du secteur, certainement par humilité, ne veulent pas y participer, ou des actions plus cool mais tout aussi pédagogiques, telles que le lancer de ballons ou une opération d'élaboration de jus de pomme.

C'est grâce à ces actions que la cause du Téléthon avance.

Vendredi, Marie-Noëlle Faure et le Comité des fêtes sagelacois accueillaient dans la salle des fêtes, des bénévoles de ces actions toujours renouvelées. On voyait, dans la salle, une arche militante dont la base était les confins du département, là où notre département rejoint le Lot et le Lot & Garonne, avec un demi-cercle qui s'ouvrait du Pays de Beaumont, à nos voisins de la rive droite de la Dordogne. Il y avait même une présence montayralaise, une assidue du bénévolat à Sagelat.

Tour à tour, après les mots de bienvenue d'Olivier Merlhiot, maire de Sagelat, Marie-Noëlle et Raymond Valat ont pris la parole pour des pathétiques lectures traduisant l'émerveillement de celles et de ceux qui retrouvent de l'espoir grâce au Téléthon.

Cliquez sur les images

Marie-Noëlle affiche le résultat chiffré des animations qui, du pays lindois aux hauteurs saint-laurentaises, en filant vers les confins du Quercy et de l'Agenais, ont bel et bien dépassé les 30 000 €.

Les lectures de Marie-Noëlle et de Raymond.

Objet : Avancée scientifique majeure grâce au Téléthon

Nous sommes heureux de partager avec vous, une grande nouvelle pour les malades et leurs familles.
Grâce aux collectes du Téléthon, et donc grâce à votre action sur le terrain, le laboratoire Généthon va démarrer le premier essai de thérapie génique sur l’homme, pour des patients atteints de la maladie de Crigler-Najjar, une maladie du foie.

C’est un véritable espoir pour tous les patients concernés et, par extension, pour tous ceux atteints par une maladie rare.

Cet espoir est rendu possible grâce à votre engagement et votre fidélité à nos côtés, et nous tenions à vous en remercier très chaleureusement.

Merci de bien vouloir partager cette grande nouvelle avec tous les bénévoles qui œuvrent à vos côtés et aux participants de votre animation Téléthon.

Cliquez sur le lien qui suit, pour en savoir plus sur la maladie de Crigler-Najjar http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=205

Laurence Tiennot-Herment

Présidente de l'AFM-Téléthon

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Mathilde, 27 ans, est atteinte d’un syndrome myasthénique congénital, une maladie neuromusculaire qui se manifeste par une faiblesse musculaire accentuée par l’effort.

Mathilde a 5 ans quand les médecins lui découvrent une myopathie sans diagnostic plus précis.

Les années passent et la maladie de Mathilde évolue, petit à petit, rendant inéluctable, l’usage du fauteuil roulant. Elle est suivie par un centre de référence spécialisé dans les maladies neuromusculaires ; mais, à 20 ans, Mathilde finit par refuser la prise en charge

En 2014, son diplôme d’ingénieur en poche, elle trouve un travail et s’installe avec son compagnon, en région parisienne. C’est alors qu’elle prend conscience de l’importance de reprendre un suivi médical.

Fin 2015, elle se tourne vers l’institut de Myologie à Paris, centre de référence reconnu dans les maladies neuromusculaires, financé en grande partie par l’AFM TELETHON

Tout bascule en janvier 2016. Alors que Mathilde pensait aller passer de simples examens, on lui apprend le nom de sa maladie, pour laquelle un traitement pharmacologique existe. Un diagnostic qui a changé sa vie. Grâce à ce traitement, Mathilde retrouve peu à peu des forces jusqu’à pouvoir quitter son fauteuil ; aujourd’hui, elle marche, elle se rend à son travail, à pied